De Vries zet zich (wereldwijd) in voor zeldzame hersenaandoening
AlgemeenEen super zeldzame, erfelijke hersenaandoening bij neef Toon heeft Wouter de Vries ertoe bewogen zich te gaan inzetten. Het gaat hierbij om hereditaire spastische paraparese (HSP). “HSP gebeurt langzaam”, weet de Zierikzeeënaar inmiddels.
Wie De Vries, mede-eigenaar van Your Surprise, kent, weet dat hij niet van half werk houdt. Er is inmiddels een website (life4hsp.com), een gelijknamige stichting waar hij voorzitter en eilandgenoot Jan-Pieter Bevelander penningmeester van is, en De Vries is bestuurslid van een Europese stichting.
HSP is met een moeilijk woord een erfelijk neurodegeneratieve aandoening en heeft altijd in de hersenen plaats. “In de basis gaat het goed met hem”, refereert De Vries aan zijn neef. “Buiten begeeft hij zich in een rolstoel. Het is een ziekte waarbij je fysiek aftakelt en soms ook mentaal.”
De Vries besloot zijn tanden erin te zetten. “Er is geen enkel medicijn ter wereld beschikbaar en er zijn heel veel mutaties en varianten. Ook lang niet alle mutaties zijn in beeld. We zijn heel actief met projecten en onderzoeken om voor patiënten iets mogelijk te maken qua medicatie. Want nu is er niets.”
Alle onderzoeken zijn mede gefinancierd of gestart op initiatief van Life4HSP. Er lopen inmiddels enkele onderzoeken (onder andere in Parijs, Nijmegen, Libanon en Brazilië). Dat kost natuurlijk geld. Heel veel geld. “We zijn nu een jaar online met life4HSP en hebben twee ton opgehaald. Daar hebben we een veelvoud van nodig.”
Via de website is het mogelijk om zelf acties starten. Verder kan wat meer bekendheid richting alles serviceclubs op Schouwen-Duiveland ook geen kwaad. Zo heeft Ladies Circles hsp al omarmd als goed doel.
