‘Er staat bij mij iets aan, wat eigenlijk uit moet staan’

De Amsterdam City Swim in de strijd tegen de ziekte ALS is inmiddels alom bekend. Van de Singel Swim in Utrecht hebben veel minder mensen gehoord. Ook hier draait het om een spierziekte. FSHD oftewel facioscapulohumerale spierdystrofie. De 46-jarige Bart van der Graaf uit Nieuwerkerk weet er helaas alles van. Vanuit zijn bed vertelt hij erover.

Van der Graaf woont pas sinds september vorig jaar met zijn verloofde in Nieuwerkerk. Woonde eerst in Voorhout, waar hij vanuit zijn bed naar he weiland kon kijken. Maar toen er plannen waren voor de bouw van 1200 woningen voor zijn raam, koos hij eieren voor zijn geld. ‘’Ik heb er profijt van om dicht bij de kust te wonen. Dus Zeeland was een goede keuze,’’ vertelt hij terwijl een slang met lucht hem ondersteunt. Door zijn spierziekte brengt hij veel tijd in bed door, waardoor een zorgmedewerkster de deur opendoet en verwijst naar Bart’s slaapkamer.

‘’Ik was een jaar of elf toen de ziekte formeel gediagnosticeerd werd bij mij. Maar eigenlijk weet ik het al vanaf mijn tweede.’’ FSHD (facioscapulohumerale spierdystrofie) is een erfelijke, langzaam progressieve spierziekte waarbij de spieren in het gezicht, de schouderbladen en de bovenarmen geleidelijk zwakker worden. De ziekte is niet levensbedreigend, maar kan op den duur wel leiden tot ernstige beperkingen. In Nederland hebben zo’n tweeduizend mensen de ziekte.

‘’Ik kan niet lachen,’’ vertelt hij. ‘’Ik kan wel lachen dus, maar niet glimlachen.’’ Dat maakt dat hij een wat uitdrukkingsloos gezicht heeft. ‘’Maar ik kan best happy zijn hoor.’’ Hij weet niet beter en laat de spierziekte maar over zich heen komen. ‘’Het is wat het is.’’ Bart van der Graaf laat zich ook niet meer gek maken door berichten, die veronderstellen dat er mogelijk snel een oplossing voor de ziekte komt. Dat heeft hij al teveel meegemaakt. ‘’Als ze een medicijn hebben dat op mensen uitgeprobeerd kan worden, doe ik mee. Verder laat ik het maar doen. En over de oorzaak van de ziekte, zwijgt hij ook. ‘’Ook dat interesseert me niet veel. Er staat bij mij iets aan, wat eigenlijk uit moet staan. Als ik het precies zou weten, ga ik het je niet vertellen. Das te ingewikkeld.’’ Met een rolstoel en een gepaste wagen kan hij toch naar buiten. Maar met het warme weer van nu, heeft hij geen energie en blijft hij binnen. ‘’Weet je, ik heb er geen grip op. En misschien ben ik wel heel nuchter in dat soort dingen.’’

Ondertussen doet hij waar hij goed in is. Hij studeerde eertijds economie in Amsterdam en handelt nu vanaf zijn bed in aandelen. ‘’En als dat lekker gaat doe ik ook een beetje vastgoed. Niet alleen in Nederland. Dan kan ook in het buitenland zijn.’’

Hij spant zich wel in voor de ziekte door medeorganisator te zijn van de Singel Swim in Utrecht op de Haarrijnseplas. ‘’We willen er geld mee ophalen, maar dat is nog best moeilijk. Maar het is voor de naamsbekendheid van de ziekte ook goed natuurlijk.’’ Op de vraag of hij het evenement naar Zeeland wil halen, reageert hij instemmend. Met zijn fysiotherapeuten van Fysant heeft hij er al over gesproken. Die willen graag helpen als het evenement deze kant op komt.