Margret en Reneé lopen ALS-tocht voor Marcel

Vorig jaar kreeg Marcel Schiettekatte (71) uit Zierikzee het onheilspellende bericht dat hij ALS heeft. Een spier-zenuwziekte die mensen sloopt en – door het ontbreken van een goede behandelmethode – uiteindelijk tot de dood leidt. Hoewel onderzoeksresultaten voor Marcel waarschijnlijk te laat komen, gaan zijn vriendin Margret Duijvesteijn en Marcels dochter Reneé Schiettekatte op 13 maart de Sunrisewalk lopen en daarvoor zamelen ze geld in.

Marcel had al een tijdje last van zijn schouder. En de overtuiging dat het wellicht een gevolg was van een akelige val. Medici konden ook niet direct een andere oorzaak vinden, totdat in het UMC, het Utrechts Medisch Centrum, onomstotelijk werd vastgesteld dat er sprake was van ALS. Nog geen jaar daarvoor fietsten Marcel en Margret nog drieduizend kilometer naar Venetië. Met gemak, want Marcel is altijd sportief geweest.

Maar nu, een jaar na de diagnose, merkt hij al dat hij aan kwaliteit inlevert. Bij de stukjes die hij nog loopt, wordt hij ondersteund met nordicwalkingstokken. “Maar verder proberen we zoveel mogelijk te blijven doen. We dansen nog. De salsa bijvoorbeeld. Het voordeel is dat die dans zich op twee vierkante meter afspeelt”, lacht hij. Marcel Schiettekatte heeft geen zin om bij de pakken neer te gaan zitten. Dat zit niet in zijn aard, maar het lichaam confronteert hem wel met zijn ziekte. Margret neemt steeds meer taken in en om het huis over. En hoewel Marcel nog een vitale indruk maakt, is het openscheuren van een suikerzakje hem al te veel.

De twee zien het wel op zich afkomen. Niemand kan voorspellen hoe lang Marcel Schiettekatte nog te gaan heeft; dat varieert van twee tot acht jaar. Maar ALS maakt de kwaliteit van leven wel snel minder. Voorlopig doet hij nog vrijwilligerswerk, zoals het berijden van de DUO-fiets bij zorgcentrum De Wieken in Zierikzee. “Prachtig om te doen. Zo lang ik het kan, doe ik het, maar ik hoop dat zich nieuwe vrijwilligers melden. Het is zo dankbaar werk.”

Omdat relatief weinig mensen in Nederland de ziekte krijgen, is er ook niet zoveel geld voor onderzoek. Vandaar dat jaarlijks de Sunrisewalk wordt gelopen in de nachtelijke uren: een wandeling van zo’n vijftien kilometer door de stad. Naast Margret en Reneé loopt in ieder geval vriendin Pauline mee en misschien nog wel meer. Marcel gaat mee naar Utrecht, maar zal het verloop van de tocht wellicht via zijn hotelkamer en FaceTime gaan volgen. “Ik denk niet dat ik veel meer kan doen daar”, zegt hij. Meer informatie: www.alssunrisewalk.nl/s/QS9smY